Marche Solidaire : 03/06/2018 – Vaincre Ensemble les maladies rares avec la fondation Groupama

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Bonjour,

Ce qui peut nous rapprocher les uns des autres, c’est le contact direct ou indirect face à une maladie chronique comme la Drépanocytose & la Thalassémie.
La Drépanocytose & la Thalassémie sont des quotidiens totalement différents rythmés par les soins et l’imprévisibilité d’une maladie dormante.
Aujourd’hui, ce sont des maladies peu médiatisées, peu discutées au niveau du grand public.
Peu d’événements publics, peu de titres pour une réalité qui soit une réponse quotidienne, ici et maintenant.

Notre pouvoir c’est de créer l’événement !
L’événement pour lutter contre ces maladies génétiques du globule rouge.
Être présent ce jour là, c’est gagner une bataille !

Marchez avec nous, marchons ensemble car la guerre n’est pas gagnée !

Venez nombreux le dimanche 3 juin 2018 à Saint-Chef (Isère) entre 7h30 et 11h pour la marche solidaire organisé par notre partenaire la fondation GROUPAMA.

Flyer Marche Solidaire 03/06/2018

Associativement vôtre,

 

P.S. : Nous recherchons aussi des volontaires pour nous aider ce jour-là. N’hésitez pas à nous contacter

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Voyage pour les patients atteints de maladie Chronique ou une généralité quand vous voyagez avec des médicaments

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Bonjour ,

L’évènement du voyage, est un évènement heureux et cela doit être la règle générale.

Donc, si vous voyagez pour un petit séjour ou pour une grande période avec un traitement

médicamenteux mettez, toutes vos chances de votre cotés 🙂 Prévoir et anticper son voyage

quand on a un traitement, c’est important et si cela peut vous évitez des tracas. Un maitre,

mot : Ne pas gâcher vos Vacances. Et cela s’applique à tous ceux qui sont accoutumés

aux voyages d’affaires.

Cordialement,

L’équipe SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

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Bonjour,

SOS GLOBI Rhône Alpes comme toutes les autres associations de la FMDT SOS GLOBI milite pour un dépistage généralisé de la drépanocytose en France. Aujourd’hui, nous savons que le dépistage ciblé de la drépanocytose présente des « trous dans la raquête ». En tant que président, de l’association SOS GLOBI nous déplorons cette situation qui hypothèque le droit à la vie des enfants atteints de la drépanocytose qui ne présentent pas les critères arbitraires du dépisatge. Qui sont ces nouveau-nés dépistés ?

Ces nouveau-nés Français sont issues de la diversité de notre pays :

Tous les pays d’Afrique

Le sud de L’europe : Turquie Italie, Grèce…

Africain Américain,

Les caraïbes…

Bref, beaucoup de monde. C’est notre monde.

 L’article du journal « Le Monde ». Pour rappel, La Drépanocytose est une

maladie génétique, Le Gène est universel, il appartient à notre

Patrimoine Humain. Il est Commun. Cela réduit les distances

de l’un vers l’autre. Bonne Lecture.

14-03-01-journal-le-monde

Pour aller plus loin dans votre lecture, lettre d’information de SOS GLOBI RHONE ALPES SUR LE DEPISTAGE CIBLE – Fev 2016 : Lettre dinformation-20160201

 SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Nouveau Logo SOS GLOBI Rhône Alpes

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