Assemblée Générale Ordinaire SOS GLOBI Rhône-Alpes : 15/09/2018 – 10h

Print Friendly

Madame, Monsieur

Nous avons l’honneur de vous informer qu’une Assemblée Générale Extraordinaire de l’association SOS GLOBI Rhône-Alpes aura lieu le :

Samedi 15 Septembre 2018 de 10h00 à 12h00

A la SALLE BOURGELAT (10 rue Bourgelat 69002 Lyon)

Merci de bien vouloir noter cette date, cette Assemblée Générale Extraordinaire a pour but d’élire un nouveau bureau suite à la démission du Président Karim KHADEM.

Lors de l’assemblée du 16 juin 2018, le quorum n’a pas été atteint et le vote n’est pas valable.

Votre voix compte, votre présence est requise.
Il est ABSOLUMENT nécessaire que vous puissiez venir ou nous faire parvenir votre pouvoir.

Attention, si le quorum n’est de nouveau pas atteint, votre association ne pourra pas exister et sera dissoute.

Vous souhaitez vous présenter pour un poste dans le bureau ?
Les postes à pouvoir sont : Président(e), Secrétaire, Trésorier(ère), Vice-président(e), Secrétaire Adjoint(e), Trésorier(ère) Adjoint(e).

Nous vous remercions de bien vouloir nous confirmer votre présence et/ou nous informer de votre candidature par mail : contact@sosglobi-rhone-alpes.fr

En cas d’impossibilité de participer, il vous est possible d’être représenté par un autre membre.
Pour cela, merci d’établir un pouvoir de représentation ci-joint et nous le retourner avant le 09 Septembre 2018.

Dans l’attente du plaisir de vous accueillir,

Associativement vôtre

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Assemblée Générale Ordinaire SOS GLOBI Rhône-Alpes : 15/09/2018 – 10h

Information importante concernant l’Exjade pour les patients polytransfusés – A diffuser

Print Friendly

Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, ayant une surcharge en fer, sont traités par Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveler leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM .

Exjade_Guide-Patient_2018-07-13

 

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Information importante concernant l’Exjade pour les patients polytransfusés – A diffuser

Assemblée Générale Ordinaire SOS GLOBI Rhône-Alpes : 16/06/2018 – 10h

Print Friendly

 

L’association SOS GLOBI Rhône-Alpes vous informe que son Assemblée Générale Ordinaire aura lieu le :

Samedi 16 Juin 2018 à 10 heures

A la SALLE BOURGELAT – 10 rue Bourgelat 69002 Lyon

Vous trouverez ci-dessous l’ordre du jour complet de cette réunion, il y a notamment la présentation des bilans 2017 et surtout l’élection du nouveau bureau.

Nous vous remercions de bien vouloir nous confirmer votre présence par mail : contact@sosglobi-rhone-alpes.fr

En cas d’impossibilité de participer, il vous est possible d’être représenté par un autre membre.
Pour cela, merci d’établir un pouvoir de représentation ci-joint et nous le retourner avant le 09 Juin 2018.

Venez nombreux et faire entendre votre VOIX,

Dans l’attente du plaisir de vous accueillir,

Associativement vôtre,

 

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Assemblée Générale Ordinaire SOS GLOBI Rhône-Alpes : 16/06/2018 – 10h

Marche Solidaire : 03/06/2018 – Vaincre Ensemble les maladies rares avec la fondation Groupama

Print Friendly

Bonjour,

Ce qui peut nous rapprocher les uns des autres, c’est le contact direct ou indirect face à une maladie chronique comme la Drépanocytose & la Thalassémie.
La Drépanocytose & la Thalassémie sont des quotidiens totalement différents rythmés par les soins et l’imprévisibilité d’une maladie dormante.
Aujourd’hui, ce sont des maladies peu médiatisées, peu discutées au niveau du grand public.
Peu d’événements publics, peu de titres pour une réalité qui soit une réponse quotidienne, ici et maintenant.

Notre pouvoir c’est de créer l’événement !
L’événement pour lutter contre ces maladies génétiques du globule rouge.
Être présent ce jour là, c’est gagner une bataille !

Marchez avec nous, marchons ensemble car la guerre n’est pas gagnée !

Venez nombreux le dimanche 3 juin 2018 à Saint-Chef (Isère) entre 7h30 et 11h pour la marche solidaire organisé par notre partenaire la fondation GROUPAMA.

Flyer Marche Solidaire 03/06/2018

Associativement vôtre,

 

P.S. : Nous recherchons aussi des volontaires pour nous aider ce jour-là. N’hésitez pas à nous contacter

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Marche Solidaire : 03/06/2018 – Vaincre Ensemble les maladies rares avec la fondation Groupama

Voyage pour les patients atteints de maladie Chronique ou une généralité quand vous voyagez avec des médicaments

Print Friendly

Bonjour ,

L’évènement du voyage, est un évènement heureux et cela doit être la règle générale.

Donc, si vous voyagez pour un petit séjour ou pour une grande période avec un traitement

médicamenteux mettez, toutes vos chances de votre cotés 🙂 Prévoir et anticper son voyage

quand on a un traitement, c’est important et si cela peut vous évitez des tracas. Un maitre,

mot : Ne pas gâcher vos Vacances. Et cela s’applique à tous ceux qui sont accoutumés

aux voyages d’affaires.

Cordialement,

L’équipe SOS GLOBI Rhône Alpes.

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Voyage pour les patients atteints de maladie Chronique ou une généralité quand vous voyagez avec des médicaments

Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

Print Friendly

Bonjour,

SOS GLOBI Rhône Alpes comme toutes les autres associations de la FMDT SOS GLOBI milite pour un dépistage généralisé de la drépanocytose en France. Aujourd’hui, nous savons que le dépistage ciblé de la drépanocytose présente des « trous dans la raquête ». En tant que président, de l’association SOS GLOBI nous déplorons cette situation qui hypothèque le droit à la vie des enfants atteints de la drépanocytose qui ne présentent pas les critères arbitraires du dépisatge. Qui sont ces nouveau-nés dépistés ?

Ces nouveau-nés Français sont issues de la diversité de notre pays :

Tous les pays d’Afrique

Le sud de L’europe : Turquie Italie, Grèce…

Africain Américain,

Les caraïbes…

Bref, beaucoup de monde. C’est notre monde.

 L’article du journal « Le Monde ». Pour rappel, La Drépanocytose est une

maladie génétique, Le Gène est universel, il appartient à notre

Patrimoine Humain. Il est Commun. Cela réduit les distances

de l’un vers l’autre. Bonne Lecture.

14-03-01-journal-le-monde

Pour aller plus loin dans votre lecture, lettre d’information de SOS GLOBI RHONE ALPES SUR LE DEPISTAGE CIBLE – Fev 2016 : Lettre dinformation-20160201

 SOS GLOBI Rhône Alpes.

Publié dans AgendaCat, Non classé | Commentaires fermés sur Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

Nouveau Logo SOS GLOBI Rhône Alpes

Print Friendly

logo sans texte petit

Publié dans Non classé | Commentaires fermés sur Nouveau Logo SOS GLOBI Rhône Alpes