Drepalyon 2019

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L’association SOS GLOBI RHONE-ALPES a le plaisir de vous convier à son nouvel événement annuel : DREPA LYON !

Le dimanche 30 Juin 2019 de 13h30 à 17h30.

Lieu : Salle des Fêtes la Garenne
60 Avenue du Général Eisenhower – 69005 Lyon

DREPA LYON est un événement créé pour la Journée Mondiale de Lutte contre la Drépanocytose qui reviendra chaque année, le dernier dimanche de Juin.

Nous serions heureux de vous accueillir pour une journée conviviale et familiale, avec au programme :
• Informations sur la Drépanocytose
• Pêche à la ligne pour les enfants
• Groupe de danse
• Concours de danse (inscription obligatoire au préalable)
• Pimp My Hair pour les enfants (en collaboration avec le salon MAHENA)
• Défilé de mode
• Relaxation
• Découverte d’une nouvelle application de gestion du mode de vie (diététique, nutrition)
• Vente de bonbons, boissons, gâteaux

Avec la présence de “ TOM WALLACE ”, champion International de boxe et parrain de SOS GLOBI Rhône-Alpes qui fera découvrir la ludoboxe à vos enfants.

 


Petite association à but non lucratif, nous recherchons aussi des bénévoles pour nous aider.

 

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Marche Solidaire : 16/06/2019 – Vaincre Ensemble les maladies rares avec la fondation Groupama

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Bonjour à toutes et à tous,

Tous Ensemble pour vaincre les maladies rares !

La Fondation Groupama et SOS GLOBI Rhône-Alpes s’associent cette année encore pour faire connaitre une maladie chronique comme la Drépanocytose et la Thalassémie.

Aujourd’hui, ce sont des maladies peu médiatisées, peu d’événements publics, peu discutées au niveau du grand public.

Nous sommes en 2019, mais la Drépanocytose est encore une maladie rare trop méconnue du grand public et pourtant la Drépanocytose est la 1ère maladie génétique de France !

Dites juste le nom «Drépanocytose », pour beaucoup de monde vous aurez cette réponse : « La Drépanocytose c’est quoi ? je ne connais pas »,

Trop de parents se retrouvent encore confrontés au fait d’avoir un enfant drépanocytaire sans savoir qu’ils étaient porteurs et découvrent la maladie à ce moment et se retrouvent démunis par le peu d’information.

Des malades s’isolent car ils ne veulent pas en parler …

Notre pouvoir c’est de créer l’événement ! L’événement pour lutter contre ces maladies génétiques du globule rouge.

Que vous soyez sportifs pour faire l’un des parcours au choix ou nous apporter votre aide (nous recherchons des volontaires pour nous aider à tenir les stands de ravitaillement).

Être présent ce jour là, c’est gagner une bataille !

Marchez avec nous, marchons ensemble car la guerre n’est pas gagnée !

Venez nombreux le dimanche 16 juin 2019 à Saint-Chef (Isère).

Drépanocytaire mais pas que ! #sortonsdusilence : Drépanocytaires TOUS SOLIDAIRES !!!

Si vous souhaitez nous apporter votre aide, merci de nous informer en nous envoyant un mail, merci par avance.

 

flyer balade solidaire SOS GLOBI 2019
Associativement vôtre,

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En route pour de nouvelles aventures !!

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Bonjour à toutes et à tous,

Tu as envie de t’investir, d’aider, de proposer tes idées, tes compétences dans ton association ?

Que tu sois Drépanocytaire, Famille d’un malade, Ami(e) ou même Collègue.

Viens nous rejoindre le 19 Janvier 2019 de 10h à 12h à la Salle Bourgelat.
– 10 rue bourgelat 69002 LYON, à coté de la mairie de Lyon 2.

Note cette date dans ton agenda 😃😃.

Chacun donne un peu de son temps comme il le peut, selon ses compétences et à son niveau que ce
soit 1h/jour, 1 jour/ semaine, 1h/mois, 1 jour/mois….

Ce jour là nous allons parler des futures actions de ton association et notamment de la journée du 22/06/2019 que nous souhaitons organiser dans le cadre de la journée nationale de la lutte contre la Drépanocytose.

! Moove pour ton association !

N’hésite pas à nous rejoindre, contacte-nous et/ou laisse-nous un message avec tes coordonnées si tu ne peux pas venir mais que tu souhaites proposer ton aide.

La Drépanocytose 1ère maladie génétique de France ! Vous n’êtes pas seul, Rejoignez-nous !

Drépanocytaire mais pas que ! #sortonsdusilence : Drépanocytaires TOUS SOLIDAIRES !!!

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Bonne Année 2019

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Bonjour à toutes et à tous,
Toute l’équipe de SOS GLOBI RHÔNE-ALPES vous adresse tous leurs meilleurs voeux pour cette année 2019 💖💖💖!!

Qu’elle vous apporte le meilleur pour vous et vos proches !!

 

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Comment nous joindre ?

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Chers adhérents, Votre association vous informe que son nouveau de téléphone est actif. Vous pouvez désormais nous joindre au 07.69.38.59.71 Associativement vôtre,

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Assemblée Générale Ordinaire SOS GLOBI Rhône-Alpes : 15/09/2018 – 10h

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Madame, Monsieur

Nous avons l’honneur de vous informer qu’une Assemblée Générale Extraordinaire de l’association SOS GLOBI Rhône-Alpes aura lieu le :

Samedi 15 Septembre 2018 de 10h00 à 12h00

A la SALLE BOURGELAT (10 rue Bourgelat 69002 Lyon)

Merci de bien vouloir noter cette date, cette Assemblée Générale Extraordinaire a pour but d’élire un nouveau bureau suite à la démission du Président Karim KHADEM.

Lors de l’assemblée du 16 juin 2018, le quorum n’a pas été atteint et le vote n’est pas valable.

Votre voix compte, votre présence est requise.
Il est ABSOLUMENT nécessaire que vous puissiez venir ou nous faire parvenir votre pouvoir.

Attention, si le quorum n’est de nouveau pas atteint, votre association ne pourra pas exister et sera dissoute.

Vous souhaitez vous présenter pour un poste dans le bureau ?
Les postes à pouvoir sont : Président(e), Secrétaire, Trésorier(ère), Vice-président(e), Secrétaire Adjoint(e), Trésorier(ère) Adjoint(e).

Nous vous remercions de bien vouloir nous confirmer votre présence et/ou nous informer de votre candidature par mail : contact@sosglobi-rhone-alpes.fr

En cas d’impossibilité de participer, il vous est possible d’être représenté par un autre membre.
Pour cela, merci d’établir un pouvoir de représentation ci-joint et nous le retourner avant le 09 Septembre 2018.

Dans l’attente du plaisir de vous accueillir,

Associativement vôtre

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Information importante concernant l’Exjade pour les patients polytransfusés – A diffuser

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Depuis Janvier 2018, les patients drépanocytaires, thalassémiques et poly-transfusés, ayant une surcharge en fer, sont traités par Exjade comprimé pelliculé qui remplace la formulation Exjade comprimé dispersible.

Exjade est un traitement qui permet à l’organisme d’éliminer le fer en excès apporté par les transfusions sanguines répétées car à long terme, le fer se dépose sur les organes vitaux et les empêche de fonctionner.

A partir du 26 juillet 2018, afin de préserver la sécurité des patients et éviter toute erreur médicamenteuse, il ne sera plus possible d’accéder à Exajade forme dispersible.

Ainsi, tous les patients traités avec Exjade doivent faire renouveler leur prescription, si cela n’est pas déjà le cas. Exceptionnellement, l’ANSM autorise tout médecin à prescrire Exade pour une durée de 3 mois.

Vous trouverez plus d’information au sujet de la nouvelle formulation sur le site de l’ANSM .

Exjade_Guide-Patient_2018-07-13

 

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Marche Solidaire : 03/06/2018 – Vaincre Ensemble les maladies rares avec la fondation Groupama

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Bonjour,

Ce qui peut nous rapprocher les uns des autres, c’est le contact direct ou indirect face à une maladie chronique comme la Drépanocytose & la Thalassémie.
La Drépanocytose & la Thalassémie sont des quotidiens totalement différents rythmés par les soins et l’imprévisibilité d’une maladie dormante.
Aujourd’hui, ce sont des maladies peu médiatisées, peu discutées au niveau du grand public.
Peu d’événements publics, peu de titres pour une réalité qui soit une réponse quotidienne, ici et maintenant.

Notre pouvoir c’est de créer l’événement !
L’événement pour lutter contre ces maladies génétiques du globule rouge.
Être présent ce jour là, c’est gagner une bataille !

Marchez avec nous, marchons ensemble car la guerre n’est pas gagnée !

Venez nombreux le dimanche 3 juin 2018 à Saint-Chef (Isère) entre 7h30 et 11h pour la marche solidaire organisé par notre partenaire la fondation GROUPAMA.

Flyer Marche Solidaire 03/06/2018

Associativement vôtre,

 

P.S. : Nous recherchons aussi des volontaires pour nous aider ce jour-là. N’hésitez pas à nous contacter

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Voyage pour les patients atteints de maladie Chronique ou une généralité quand vous voyagez avec des médicaments

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Bonjour ,

L’évènement du voyage, est un évènement heureux et cela doit être la règle générale.

Donc, si vous voyagez pour un petit séjour ou pour une grande période avec un traitement

médicamenteux mettez, toutes vos chances de votre cotés 🙂 Prévoir et anticper son voyage

quand on a un traitement, c’est important et si cela peut vous évitez des tracas. Un maitre,

mot : Ne pas gâcher vos Vacances. Et cela s’applique à tous ceux qui sont accoutumés

aux voyages d’affaires.

Cordialement,

L’équipe SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

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Bonjour,

SOS GLOBI Rhône Alpes comme toutes les autres associations de la FMDT SOS GLOBI milite pour un dépistage généralisé de la drépanocytose en France. Aujourd’hui, nous savons que le dépistage ciblé de la drépanocytose présente des « trous dans la raquête ». En tant que président, de l’association SOS GLOBI nous déplorons cette situation qui hypothèque le droit à la vie des enfants atteints de la drépanocytose qui ne présentent pas les critères arbitraires du dépisatge. Qui sont ces nouveau-nés dépistés ?

Ces nouveau-nés Français sont issues de la diversité de notre pays :

Tous les pays d’Afrique

Le sud de L’europe : Turquie Italie, Grèce…

Africain Américain,

Les caraïbes…

Bref, beaucoup de monde. C’est notre monde.

 L’article du journal « Le Monde ». Pour rappel, La Drépanocytose est une

maladie génétique, Le Gène est universel, il appartient à notre

Patrimoine Humain. Il est Commun. Cela réduit les distances

de l’un vers l’autre. Bonne Lecture.

14-03-01-journal-le-monde

Pour aller plus loin dans votre lecture, lettre d’information de SOS GLOBI RHONE ALPES SUR LE DEPISTAGE CIBLE – Fev 2016 : Lettre dinformation-20160201

 SOS GLOBI Rhône Alpes.

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