Grand retour du pique-nique : 02 Juillet 2017

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Bonjour à toutes et à tous,

Votre association vous informe du grand retour de son pique-nique annuel. 

Il s’agit d’un moment convivial, d’échange, de partage, que nous vous proposons en se regroupant entre patients et familles de patients autour de cette journée.

Cette occasion a pour but d’ « oublier » la maladie, le temps d’une journée.

SOS GLOBI RHÔNE-ALPES organise ce «rendez-vous» car avant la maladie, il y a une vie à partager.

 L’occasion de se réunir autour de différents « mets ».  Chacun amène un pique-nique que l’on pourra partager.

Si vous êtes disponibles, venez nous rejoindre pour une belle journée, nous vous donnons rendez-vous :

Le dimanche 02 Juillet à 11h30 au Parc de la tête d’or

(pelouse des Ébats – côté Villeurbanne)

 

Associativement vôtre,

 

P.S. : Attention ce rendez-vous est soumis à une météo clémente. En cas de pluie annoncée, il sera annulé.

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Mettre le patient au coeur de la filière de soin pour une prise en charge optimale de la drépanocytose

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Bonjour,

Nous avons l’opportunité d’avoir une « après-midi » pour parler de la drépanocytose le jeudi 7 Avril. Oui, le nom de cette maladie si peu connue.

Je veux que nous prenions conscience de l’opportunité d’avoir un espace et un moment au Château de Saint Priest pour rencontrer les acteurs de la Drépanocytose c’est à dire le personnel soignant et des présidents d’associations et leurs cadres  ( DREPANO 31, SOS GLOBI Languedoc Roussillon ) , afin de nous rendre compte que la Drépanocytose est une maladie complexe et difficile à soigner.

Ma communication abordera le sujet suivant :

« Mettre le patient au coeur de la filière de soin pour une prise en charge optimale de la drépanocytose ». Avant de parler de « maladie peu connue » et de « Drépanocytose », il y a le malade, la famille en terme simple, « Nous » qui vivons la maladie chronique et la difficulté d’être compris.

C’est la voix du patient qui est enjeu pour une meilleure prise en charge.

Que voulons nous ? Je vous donne « rendez-vous »(cliquer) le jeudi après midi 7 Avril.

 

information pratique :

Pour accéder au Chateau de Saint Priest – En transport en commun :

– Tramway  Ligne T2 Direction St Priest « Bel Air » : Arrêt Jules Ferry à 300 mètres du site.

– Bus C25 depuis la Gare de La Part Dieu Vivier Merle : Arrêt Jules Ferry à 300 mètres du site.

Puis à pied suivre les indications « Le château » (3mn à pied).

 

Cordialement,

Karim KHADEM président SOS GLOBI Rhône Alpes.

 

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Voyage pour les patients atteints de maladie Chronique ou une généralité quand vous voyagez avec des médicaments

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Bonjour ,

L’évènement du voyage, est un évènement heureux et cela doit être la règle générale.

Donc, si vous voyagez pour un petit séjour ou pour une grande période avec un traitement

médicamenteux mettez, toutes vos chances de votre cotés 🙂 Prévoir et anticper son voyage

quand on a un traitement, c’est important et si cela peut vous évitez des tracas. Un maitre,

mot : Ne pas gâcher vos Vacances. Et cela s’applique à tous ceux qui sont accoutumés

aux voyages d’affaires.

Cordialement,

L’équipe SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

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Bonjour,

SOS GLOBI Rhône Alpes comme toutes les autres associations de la FMDT SOS GLOBI milite pour un dépistage généralisé de la drépanocytose en France. Aujourd’hui, nous savons que le dépistage ciblé de la drépanocytose présente des « trous dans la raquête ». En tant que président, de l’association SOS GLOBI nous déplorons cette situation qui hypothèque le droit à la vie des enfants atteints de la drépanocytose qui ne présentent pas les critères arbitraires du dépisatge. Qui sont ces nouveau-nés dépistés ?

Ces nouveau-nés Français sont issues de la diversité de notre pays :

Tous les pays d’Afrique

Le sud de L’europe : Turquie Italie, Grèce…

Africain Américain,

Les caraïbes…

Bref, beaucoup de monde. C’est notre monde.

 L’article du journal « Le Monde ». Pour rappel, La Drépanocytose est une

maladie génétique, Le Gène est universel, il appartient à notre

Patrimoine Humain. Il est Commun. Cela réduit les distances

de l’un vers l’autre. Bonne Lecture.

14-03-01-journal-le-monde

Pour aller plus loin dans votre lecture, lettre d’information de SOS GLOBI RHONE ALPES SUR LE DEPISTAGE CIBLE – Fev 2016 : Lettre dinformation-20160201

 SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Nouveau Logo SOS GLOBI Rhône Alpes

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