Le dépistage ciblé de la Drépanocytose une inégalité normalisé

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Bonjour,

SOS GLOBI Rhône Alpes comme toutes les autres associations de la FMDT SOS GLOBI milite pour un dépistage généralisé de la drépanocytose en France. Aujourd’hui, nous savons que le dépistage ciblé de la drépanocytose présente des « trous dans la raquête ». En tant que président, de l’association SOS GLOBI nous déplorons cette situation qui hypothèque le droit à la vie des enfants atteints de la drépanocytose qui ne présentent pas les critères arbitraires du dépisatge. Qui sont ces nouveau-nés dépistés ?

Ces nouveau-nés Français sont issues de la diversité de notre pays :

Tous les pays d’Afrique

Le sud de L’europe : Turquie Italie, Grèce…

Africain Américain,

Les caraïbes…

Bref, beaucoup de monde. C’est notre monde.

 L’article du journal « Le Monde ». Pour rappel, La Drépanocytose est une

maladie génétique, Le Gène est universel, il appartient à notre

Patrimoine Humain. Il est Commun. Cela réduit les distances

de l’un vers l’autre. Bonne Lecture.

14-03-01-journal-le-monde

 SOS GLOBI Rhône Alpes.

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Mettre le patient au coeur de la filière de soin pour une prise en charge optimale de la drépanocytose

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Bonjour,

Nous avons l’opportunité d’avoir une « après-midi » pour parler de la drépanocytose le jeudi 7 Avril. Oui, le nom de cette maladie si peu connue.

Je veux que nous prenions conscience de l’opportunité d’avoir un espace et un moment au Château de Saint Priest pour rencontrer les acteurs de la Drépanocytose c’est à dire le personnel soignant et des présidents d’associations et leurs cadres  ( DREPANO 31, SOS GLOBI Languedoc Roussillon ) , afin de nous rendre compte que la Drépanocytose est une maladie complexe et difficile à soigner.

Ma communication abordera le sujet suivant :

« Mettre le patient au coeur de la filière de soin pour une prise en charge optimale de la drépanocytose ». Avant de parler de « maladie peu connue » et de « Drépanocytose », il y a le malade, la famille en terme simple, « Nous » qui vivons la maladie chronique et la difficulté d’être compris.

C’est la voix du patient qui est enjeu pour une meilleure prise en charge.

Que voulons nous ? Je vous donne « rendez-vous »(cliquer) le jeudi après midi 7 Avril.

 

information pratique :

Pour accéder au Chateau de Saint Priest – En transport en commun :

– Tramway  Ligne T2 Direction St Priest « Bel Air » : Arrêt Jules Ferry à 300 mètres du site.

– Bus C25 depuis la Gare de La Part Dieu Vivier Merle : Arrêt Jules Ferry à 300 mètres du site.

Puis à pied suivre les indications « Le château » (3mn à pied).

 

Cordialement,

Karim KHADEM président SOS GLOBI Rhône Alpes.

 

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Balade Solidaire contre la Drépanocytose : Le Dimanche 5 juin à Echirolles est annulée.

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Bonjour à Tous ,

La marche solidaire du  Dimanche 5 juin à Echirolles est annulée.

 

Cordialement,

L’équipe SOS GLOBI Rhône Alpes.

 

 

 

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