La drépanocytose, la thalassémie

Print Friendly
  • La drépanocytose et la thalassémie sont des maladies héréditaires,  chroniques et très complexes.

Nous sommes une association de malades, c’est à dire que le bureau et les membres actifs sont composées de personnes atteintes par la drépanocytose et/ou la thalassémie.

Nous pouvons témoigner en tant que patient sur certains aspects du vécu du malade.

Il existe des informations sur des sites spécialisés traitant des hémoglobinopathies (drépanocytose et thalassémie principalement), tenues en autre par des médecins, biologistes et chercheurs.

Nous vous conseillons également de vous fier aux sites labellisés HON, ou bien de se référer au site web d’un centre hospitalier (CH) – universitaire (CHU) ou encore sur orphanet.

Notre conseil, c’est de parler avec votre médecin hématologue, médecin interne ou bien avec votre médecin traitant qui pourra se renseigner sur la pathologie.

Nous vous encourageons à prendre ce genre d’initiative.

Nous n’avons pas pour vocation de tenir des informations médicales en tant que malades.

Si nous mettons un article ou bien un avis dans le domaine de la drépanocytose, ou de la thalassémie. Nous le ferons sous l’autorité d’un médecin expert dans ce domaine.

Nous traiterons et discuterons de nos vécus et de la place de cette maladie dans les différentes sphères de la société.