Paroles de Bureau !

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  • Karim KHADEM :Président depuis une dizaine d’années de l’association SOS GLOBI Rhône Alpes. Je suis élu avec la confiance des adhérents et surtout votre fidélité. Je suis atteint par cette maladie,  et je m’aperçois qu’elle n’est pas bien connue même par ceux qui ont cette maladie. Mon mandat va se porter sur la mise en place sur cette inlassable tâche d’informer et de sensibiliser par des moyens de communication et de diffusion. Aujourd’hui, nous vivons un paradoxe, on peut parler du « French Paradox » concernant la Drépanocytose.La Drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente en France paradoxalement, elle est la plus méconnue de la population française, ou bien on la qualifie de maladie nouvelle par certain média. Le débat ne se situe pas ici, mais plutôt sur la perception de la maladie. Comment peut-on présenter de façon claire une maladie pour qu’elle soit très évocatrice, faut il passer par un discours médical épuré de son jargon ? Faut-il s’en tenir à une définition du Wikipédia, ou bien faut-il regarder une définition d’un dictionnaire ?

    Pour ma part, je pense que le meilleur moyen de parler de la maladie, c’est vous, c’est nous et c’est comme cela que SOS GLOBI Rhône-Alpes voit les choses car il n’y a pas de maladie, il y a d’abord des personnes. Il faut que l’on puisse témoigner du vécu, de notre vécu et c’est comme cela que l’on pourra réveiller la France sur une population atteinte par une maladie qui mérite plus de considération et des moyens pour mieux aider les familles de patients.

    Nous devons taire tous ces préjugés. C’est comme cela que je vois les choses. Ensemble !

  •  Roselyne L. :Être Mère d’un enfant drépanocytaire, c’est surtout un engagement concernant une expérience vécue qui doit être partagée, afin que le tabou de la maladie ne soit pas considéré comme une fatalité ou bien un couperet d’un avenir !Une association c’est surtout le besoin de parler et de rencontrer des personnes qui vont vivre mon vécu. Rassurer et développer autre chose autour de la maladie chronique comme la drépanocytose.
  • Tania C. :Pourquoi j’ai rejoint SOS Globi Rhône-Alpes ?Etant drépanocytaire homozygote, j’aurais voulu trouver plus jeune des informations plus précises sur ma maladie. Les médecins ? Pas vraiment toujours disponibles et le langage médical ce n’était ma tasse de thé avant.

    Cependant les associations que je trouvais, se trouvaient toutes à Paris majoritairement.

    Lors de ma grossesse, j’ai vraiment ressenti le besoin de pouvoir parler à des personnes « comme moi » qui seraient passées par là. Etre enceinte avec la maladie, j’avais des peurs, des craintes concernant le déroulement de ma grossesse.

    J’ai effectué des recherches grâce à Internet et j’ai trouvé le nom de SOS Globi Rhône-Alpes.

    J’ai voulu m’investir afin de pouvoir aider des personnes, et notamment celles qui souhaiteraient avoir plus d’informations ou connaître le « vrai » vécu d’un(e) drépanocytaire et mieux faire connaître cette maladie qui est totalement une énigme pour les médecins.

    Depuis janvier 2010, je suis devenue la secrétaire de SOS Globi Rhône-Alpes, j’espère pouvoir aider l’association à se développer.

    Mais être bénévole, en participant à la vie de l’association est le moyen que j’ai trouvé pour contribuer un peu pour faire évoluer la connaissance de la maladie. Et c’est juste donner un peu de mon temps personnel !

    Nous avons des projets mais nous ne sommes pas assez nombreux pour pouvoir les réaliser…. N’hésitez pas à nous rejoindre 🙂

  • Michel M. :J’ai rejoint l’association SOS Globi Rhône-Alpes car j’ai souhaité apporter mon aide car c’est important de faire connaitre la Drépanocytose et la Thalassémie aux personnes car la Drépanocytose reste la première maladie génétique la plus répandue dans le monde et aussi la plus méconnue.Il est important que l’on puisse sensibiliser les gens autour de nous et ainsi faire avancer la recherche pour enfin trouver le remède miracle pour enrayer définitivement ces maladies.

    Je me sens bien auprès de cette association et le président Karim ainsi que ses collaborateurs s’investissent à fond et je les en remercie.

  • L. B.:J’ai toujours voulu connaitre des personnes concernées par la drépanocytose.Ma volonté de rejoindre une association de drépanocytaires a été la plus forte lorsque les médecins m’ont clairement fait comprendre que j’avais une grossesse à risque à ma première grossesse. J’ai grandi avec la maladie mais cet évènement m’a fait comprendre qu’il me faut me battre pour faire connaitre cette maladie pour sa meilleure prise en charge.

    Mariée, mère de deux enfants maintenant et enseignante, je suis trésorière de l’association depuis 2010 et je compte m’investir autant que cela me semblera nécessaire car je veux agir contre cette maladie et non seulement la subir.

    En outre, intégrer l’association m’a permis de rencontrer de nouvelles personnes et m’a fait faire de nouveaux amis.

    Une association ne peut fonctionner sans ressources. Humaines comme financières, les ressources font tourner toute association alors n’hésitez à rejoindre l’association pour toute activité  ou par un geste en nous soutenant financièrement.

    Crise économique ou pas, la maladie est toujours là, pire les aides apportées par l’Etat diminuent or les actions doivent être menées sans relâche, les évènements festifs doivent être maintenus pour mener à bien notre mission de rompre l’isolement des malades.

    Nous avons maintenant des rencontres ancrées dans notre culture : pique-nique, arbre de noël, brunchs et réunions d’informations.

    Pour conserver nos actions, en lancer d’autres nous avons besoin de cotisations. Donc n’hésitez pas à sortir le chéquier, nous le faisons pour nous mais aussi pour nos enfants et enfants de nos enfants qui malheureusement naîtront drépanocytaires.

  • Marlène D. :J’ai intégré l’association SOS-GLOBI Rhône-Alpes en recherchant des personnes vers qui me tourner pour la prise en charge de la maladie à mon arrivée à Lyon, il y a 5 ans. Trouver qu’il existât des personnes qui pouvaient me comprendre, qui partageaient les mêmes difficultés que moi, m’a permise d’aller de l’avant malgré les difficultés quotidiennes, de ne pas m’isoler. Je suis heureuse de faire partie de cette association qui fait tout son possible pour aider les patients, sensibiliser et lutter contre les préjugés qui existent sur les drépanocytoses.